Может превратиться в ребенка: новосибирский ученый обнаружил у себя редкую генетическую болезнь
Лекарства от нее не существует, но микробиологу удалось замедлить темпы деградации
Новосибирец Антон Сивков уже 6 лет борется с редкой генетической болезнью. Хорея Гентингтона превратила 41-летнего кандидата наук и интеллигента в человека с заплетающимися ногами и языком. Прохожие принимают его за пьяного, зато коллеги не бросили в трудную минуту: ученый продолжает работать в институте. Лекарств от редкой болезни нет, замедлить темпы деградации помогают йога, бассейн и постоянные тренировки интеллекта. Знакомые девушки в восторге от Антона: странные движения он компенсирует джентльменской галантностью и юмором. Как новосибирец живет с болезнью, которая встречается один раз на миллион — в материале КП-Новосибирск.
АНТОН — ОДИН НА МИЛЛИОН
Новосибирец Антон Сивков к 35 годам построил карьеру ученого — стал кандидатом наук по молекулярной биологии, руководил отделом научно-технической информации, помогал в написании отчетов в Институте цитологии и генетики СО РАН. Но внезапно у молодого специалиста стали все чаще заплетаться ноги:
— Сам по себе я не ощущал, что криво хожу. Шесть лет назад мою походку заметили коллеги с медицинским образованием, удивились, что я немного криво шагал. Посоветовали идти к неврологу, я сдал все анализы: «здоров». Точного диагноза не было, — рассказал «КП-Новосибирск Антон Сивков.
Странная походка и заплетающийся язык, подергивания головой не смутили руководителя лаборатории ИЦИГ СО РАН, Антон продолжал работать на прежнем месте. Теперь он делает отчеты в лаборатории.
— Около года я не мог поставить правильный диагноз. После того как я лежал в Железнодорожной больнице в городе, врачи заметили характерные для хореи подергивания. ДНК-диагностика подтвердила диагноз. Пришлось переехать из Кольцово в Академгородок, продать машину. На работе я и раньше писал отчеты по проектам, так что здесь, в административном направлении, для меня ничего не поменялось. Друзья меня не бросили, коллеги поддержали, — говорит Антон. — Я научился жить, довольный собой. Даже страшных снов не бывает.
Обычно людям с таким диагнозом врачи дают 15-20 лет. При этой болезни постепенно теряется контроль над движениями, но главное — деградирует интеллект, человек превращается в ребенка. Ученый решил постараться и взять под контроль хоть что-то. Сперва нашел группу поддержки людей с редкими заболеваниями. Потом начались поиски экспериментальных препаратов.
УЧЕНЫЙ ГОТОВ ИСПЫТАТЬ ЛЕКАРСТВА НА СЕБЕ
Антон понял, что надо заниматься спортом, и прокачивать интеллект. Помимо йоги и плавания ученый занимается в онлайн-тренажер «Викиум» и минимум раз в день проводит за решением логических задач. Все свободное от работы время он старается быть мотиватором спорта для знакомых и коллег, даже убедил начать заниматься спортом пару из редких людей. Хотя сам любит шашлык, плов и армянское вино. Официанты всегда найдут для него свободный столик. Ведь несмотря на заплетающиеся ноги, ведет он себя куда культурнее некоторых.
— Антон — настоящий джентльмен, всегда платит за девушек в кафе. Любит поесть, насладиться жизнью, поговорить про науку, кино. Но при этом мотивирует людей заниматься спортом. Поддерживает себя в форме и очень много гуляет, по 12 километров в день и больше. Живет один, но от одиночества не страдает. Интеллект делает мужчину привлекательным, — рассказала лидер движения людей с редкими заболеваниями «Сильнее вместе» Екатерина Лимаева.
В мире до сих пор нет лекарства от болезни Гентингтона, которая встречается один раз на миллион человек. Однако в Москве и Санкт-Петербурге появились специалисты, они разрабатывают новые лекарства вместе с коллегами со всего мира Я надеюсь что скоро лекарство появится. Я с удовольствием буду его принимать как только оно появится.
— Государство поддерживает больных со СМА, ДЦП и аутизмом, для них есть квоты, проходят благотворительные мероприятия. У людей с редкими заболеваниями все сложнее: когда ты один со своим диагнозом на весь город — никто ради тебя фонд не откроет, минздрав тебя не поддержит, — говорит Екатерина Лимаева. — Антон никогда не просит финансовой помощи, наоборот — всегда готов помочь.
Благодаря спорту и тренировкам Антон смог приостановить болезнь и деградацию организма в 41 год. Врачи верят, что сибиряк сможет стать исключением из печального правила. И новосибирцу будет отпущено больше стандартных 15-20 лет. Кроме того, болезнь сама по себе редкая и предугадать будущее невозможно.
— Кто-то проявляет первые признаки в 20 лет, а кто-то только в 70. Одни живут с ней более менее спокойно, другие — кидают вещи с балкона. Но Антон уже показал — стремление и усилия не пропадут и в этом случае даром, — уверена Екатерина Лимаева. — Более 90% людей с таким диагнозом сидят дома, он же один такой — работящий, не унывающий. Поверьте, это самый интересный собеседник!
